我4岁左右发病，8岁在第三军医大学第二附属医院，做肌肉活检，小腿肌肉，局部麻醉，确诊，进行性肌营养不良，杜氏。医生说我只能最多活到20岁，年幼无知的我天真无邪，就这样相信了命运的安排，那些年一直活在被判了死刑，缓期20岁执行的恐怖阴影里，自暴自弃自怨自艾，看着病友群里面的大哥们一个个倒下，一个比一个年龄大，20岁前夕，我发现我根本死不了，生日办了20桌以示庆祝。20岁以后，我觉得我应该重新审视我的生命，每一天都是额外的馈赠，不好好折腾一下简直是浪费，途中看着好友们依然是一个个倒下，但是基本每一个都活过了20岁，只要不感冒发炎就会活很久。我6年前睡觉缺氧，开始是早晨右侧睡，到右侧不分时间，到只能左侧睡，到左侧也缺氧，到吸氧机，到去医院，我真的受够了，这种痛苦，每天睡两三个小时，越痛苦越睡不着，越睡不着越痛苦，跑题了， 其实想说的是，实在坚持不下去了，昨天去医院检查，神经内科的教授，我告诉他我进行性肌营养不良，他说我不是，不可能，他说肌营养不良分好几种，我说我杜氏，他说我不可能活到30岁，说30岁他可以让我上新闻了。 我说不能以年龄来判定。我说我早就确诊了，他说：只能说哪些医生不懂，不是很懂。 我不想争论，这样有点不尊重他。虽然他也还没有看检查结果，只拿年龄做判定，不可能是。我很想让他知道我再次创造奇迹活到了30岁，至少开阔了他的眼界，至少不要那么武断下结论，我不惜再次肌肉活检前提是还能找到我身上的肌肉，基因检测也无妨。他要求我检查彩超，心电图，血液，还有肺活量先看看我缺氧的情况。检查太慢我的医生下班了，拿了最最难检查的血液结果准备回家的时候，她们说结果很危险赶紧拿去给门诊看，已经下班了，她们叫去急诊科看，我前面查血抽血就是求助的急诊科，他们说还是找别的神经内科先看看，她们说情况不太好，不能回家，回家风险太大了，可能会有意外发生，反正就是离开医院分分钟死亡。我想说我内心毫无波澜，甚至想笑，她们以为这点问题就能要了我的命，那是普通人，不然我是怎么活到现在的！哈。。。