我今年41岁,从去年开始身体就出现一些状况,情绪不稳定,手指、腿、脸部等会不自主的动,刚开始的时候没有太在意,但慢慢的发现走路平衡性也不好,就有些担心了。到医院去做检查,医生怀疑是舞蹈病,但又不能确诊,说其它的一些病,比如共济失调等,也会有类似的症状。问及家族史的时候,想到母亲也有类似的情况发生,母亲已经去世,现在就担心我会不会和母亲一样,内心十分的害怕。医生建议做下基因检测,帮助诊断到底是不是舞蹈病。一方面想尽快确诊,另一方面又担心害怕,万一我确实是舞蹈病怎么办,我有1个弟弟,还有2个孩子,他们会不会和我一样,一直在纠结。在家人的劝说下,我下定决心去做检测,如果是不好的结果,我们也可以提前知道,想办法。就到网上查基因检测公司,找了一家评价比较不错的,按照他们的指导把我、我的孩子、弟弟都采集了5毫升血液,2周后,收到了检测报告,我的却是舞蹈病,还有我的女儿也遗传了我的基因,弟弟和儿子万幸,没有携带。面对这份报告,内心是崩溃的,怎么办?医生说确诊就是往前走了一步,起码明确了疾病,能够对症治疗了。也确实是这样,不然我还在几种病之间犹豫徘徊(建议广大的病友们,如果有症状了,先进行基因检测,对疾病做出诊断,这样方便后续对症治疗)。接下来就要考虑治疗的问题了,医生建议我前期先用药物控制,看病情的发展情况,如果情况不好,可以考虑脑起搏器之类的,按照医生的方案,我一直在吃药,目前情况控制的很好。对于女儿,既然不幸的遗传了我的基因,就要积极面对,密切关注她的情况。相信她也会和我一样,克服这种病。做基因检测的公司还给我发送舞蹈病的最新研究进展,挺有心的。了解到美国的一位教授已经研究出了舞蹈病的专治药物,现在已经在一家知名药厂生产,不久就能试用了。我已经报名,希望能成为第一批受益者。如果有后续进展,我会第一时间分享给大家~
2019-06-15 05:32:29 回复